Forschungsschwerpunkte
pallCompare - Inanspruchnahme und Outcomes palliativer Versorgung in Deutschland im regionalen Vergleich: eine GKV-Routinedatenanalyse
| Hintergrund | Zur Gewährleistung einer flächendeckenden und qualitativ hochwertigenP Palliativversorgung in Deutschland wurden in den letzten Jahren das entsprechende Angebot und Qualifizierungsmaßnahmen auf verschiedenen Versorgungsebenen erweitert. Allerdings sind ambulante und stationäre Versorgungskapazitäten regional unterschiedlich vorhanden, un die Inanspruchnahme richtet sich nach den bestehenden Angebotsstrukturen. Die Weiterentwicklung der palliative Versorgungsformen basiert bisher auf isolierten Bewertungen einzelner Maßnahmen und Strukturen, was in der Realität zu Problemen führt.Das Projekt "pallCompare" plant erstmals eine längsschnittliche, sektorübergreifende und regional differenzierte Erhebung der palliativen Versorgung in Deutschland. Mithilfe von Krankenkassen-Routinedaten werden verschiedene palliative Versorgungsformen wie allgemeine ambulante Palliativversorgung, besonders qualifizierte und koordinierende palliativmedizinische Versorgung, spezialisierte ambulante Palliativversorgung, stationäre Palliativversorgung, Hospize und Kombinationen unterschieden. Die Erfassung von Leistungsinanspruchnahme, Versorungsqualität und Versorgungskosten über einen Zeitraum von sechs Jahren soll eine empirsche Grundlage für die Weiterentwicklung der palliativmedizinischen Versorgung schaffen. Die Daten ermöglichen auch die Identifizierung und Auswirkungen verschiedener Zulassungs- und Vergütungsstrukturen. Das Projekt zielt darauf ab, ein integriertes Berichtswesen über Art, Dauer und Umfang der palliativmedizinischen Versorgung in Deutschland zu entwickeln. Dabei sollen Fehl und Unterversorgung sowie Verbesserungsmöglichkeiten im Zusammenspiel der verschiedenen Versorgungsebenen aufgezeigt werden. |
| Zeitraum | 2020 - 2024 |
| Förderer | Innovationsfonds/Gemeinsamer Bundesausschuss G-BA |
| Konsortialführung/Kooperation | Dr. Antje Freytag (UKJ, Insitut für Allgemeinmedizin) |
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Wissenschaftliche Forschungs- |
Cordula Gebel, Prof. Dr. Ulrich Wedding, Prof. Dr. Winfried Meißner |
| Forschungsgruppe/ Projektbeteiligte |
Universitätsklinikum Jena, Institut für Allgemeinmedizin: Dr. rer. nat. Bianka Ditscheid, Dr. phil. Franziska Meißner, Juliane Poeck, Dr. med. Ekaterina Slotina Universitätsklinikum Jena, Zentrum für Klinische Forschung: Isabella Schiller BARMER - Institut für Gesundheitssystemforschung (bifg): Dr. med. Ursula Marschall |
| weiterführende Informationen/ Puplikationen (Auswahl) |
Ditscheid, B., et al. (2023). "Inanspruchnahme von Palliativversorgung am Lebensende in Deutschland: Freytag, A., et. al. (2023). "Ergebnisqualität und Kosten der allgemeinen und spezialisierten Palliativversorgung in Deutschland im regionalen Vergleich: eine GKV-Routinedatenstudie." Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz. |
Präferenzbasierte Entscheidungshilfe zur Unterstützung partizipativer Entscheidungen über tumorspezifische und palliative Therapie in den letzten Lebensmonaten (PETUPAL)
| Hintergrund |
Entscheidungen über die Intensität der tumor-spezifischen Behandlung für Patienten im fortgeschrittenen Stadium ihrer Krankheit werden sowohl vom Patienten als auch vom Onkologen als herausfordern empfunden. Obowohl das aktive Einbeziehen der Patienten in die Planung der End-of-Life-Behandlung von Krebsgesellschaften seit mehr als einem Jahrzehnt befürwortet wird, bleibt die Umsetzung in die klinische Praxis eine Herausforderung. Onkologen meiden oft Gespräche über Prognosen und das Verzichten auf tumor-spezifische Therapien, da sie dies als eine der schwierigsten Kommunikationsaufgaben betrachten. Die Entwicklung von Entscheidungshilfen ist eine Strategie, um die Beteiligung der Patienten zu erleichtern und Patienten sowie ihren Onkologen bei der gemeinsamen Entscheidungsfindung zu unterstützen. Durch die Bereitstellung evidenzbasierter Informationen können sie den Patienten helfen, ihre Präferenzen zu formulieren und gemeinsam mit ihrer Familie und ihrem Arzt Entscheidungen zu treffen. Obwohl Entscheidungshilfen in anderen komplexen Situationen ihren Wert bewiesen haben, existieren sie für das vorliegende Problem bisher nicht. Das Ziel dieses interdisziplinären Gemeinschaftsprojektes ist es, eine Entscheidungshilfe zu entwickeln, die Krebspatienten in fortgeschrittenen Stadien, ihre Angehörigen und Onkologen dabei unterstützt, sich für oder gegen tumor-spezifische Behandlungen und die Integration palliativer Theraie in den letzten sechst Monaten des Lebens zu entscheiden. |
| Zeitraum | 2019-2022 |
| Förderer | Deutsche Krebshilfe: Förderprogramm: "Patientenorientierung" |
| Konsortialführung | Prof. Dr. med. Dr. phil. Eva Winkler, (Medizinische Fakultät, Universitätsklinikum Heidelberg, Nationales Zentrum für Tumorerkrankungen) |
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Wissenschaftliche Forschungs- |
Cordual Gebel, Prof. Dr. Ulrich Wedding, Dr. Isabel Kruschel |
| Forschungsgruppe/ Projektbeteiligte |
Medizinische Fakultät, Universitätklinikum Heidelberg, Nationales Zentrum für Tumorerkrankungen: Universität Bielefeld, Fakultät für Gesundheitswissenschaften, Gesundheitsökonomie und Universität Halle-Wittemberg, Institut für Geschichte und Ethik der Medizin, Medizinische Fakultät, Universitätsklinikum Heidelberg: Prof. Dr. Michel Wensing |
| weiterführende Informationen/ Puplikationen (Auswahl) |
Laryionava, K., et. al. (2021): "Development and Evaluation of a Decision Aid to Support Patients |
Palliativversorgung in Pandemiezeiten (PallPan)
| Hintergrund |
In Pandemiezeiten bleibt die Versorgung schwerkranker und sterbender Menschen eine bedeutsame Aufgabe, unabhängig von der spezifischen Erkrankung, sei es Covid-19 oder eine andere schwere Krankheit. In der aktuellen Pandemiesituation war die Versorgung von schwerkranken und sterbenden Menschen schwierig und nur mit Einschränkungen möglich. Es gibt Anzeichen dafür, dass eine ausreichende Palliativversorgung für Sterbende und ihre Angehörigen zeitweise problematisch war. Das Forschungsprojekt Palliativversorgung in Pandemiezeiten (PallPan) wurde ins Leben gerufen, um sich diesem nach wie vor relevanten Bereich zu widmen. Das Ziel von PallPan besteht darin, eine Nationale Strategie für die Betreuung schwerkranker, sterbender Erwachsener und deren Angehöriger in Pandemiezeiten zu entwickeln. Das Forschungsvorhaben berücksichtigt sämtliche Bereiche der Hospiz- und Palliativversorgung, sowohl allgemein als auch spezialisiert, ambulant und stationär. Ziel ist es, die Vielschichtigkeit und Komplexität der Pandemiesituation für die Versorgung von Menschen am Lebensende und ihrer Angehörigen angemessen zu erfassen. Im Rahmen des Projektes werden wissenschaftlich fundierte Handlungsempfehlungen für die allgemeine und spezialisierte Palliativversorgung erarbeitet werden. Zudem wird Material für die geplante NUM-Info gesammelt. Das Projekt strebt an, besser auf zukünftige Pandemiephasen vorbereitet zu sein. |
| Zeitraum | 2020 - 2022 |
| Förderer | Nationales Forschungsnetzwerk der Universitätsmedizin (NUM) |
| Was untersucht das UKJ? |
Die Klinik für Palliativmedizin des Universitätsklinikums Jena (UKJ) und die Klinik für Palliativmedizin an der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) untersuchen gemeinsam im Arbeitspaket 3 die spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Dabei konzentrieren sie sich auf die Versorgung und Begleitung schwerstkranker Patient*innen in deren häuslichen Umfeld, in stationären Pflegeeinrichtungen und in Einrichtungen der Eingliederungshilfe. Teams der spezialsierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) sowie ambulante Hospizdienste sind für die Betreuung verantwortlich. Im Rahmen von PallPan werden Fokusgruppen mit SAPV-Teams durchgeführt, um die Teams werden mittels Onlinefragebogen zu ihren Erfahrungen während der Pandemie befragt. Die Erkenntnisse der ambulanten Hospizdienste werden durch Interviews gesammelt. |
| Konsortialführung | Die Gesamtleitung haben Prof. Dr. med. Claudia Bausewein vom LMU Klinikum München und Prof. Dr. Steffen Simon von der Uniklinik Köln. Am Projekt Palliativversorgung in Pandemiezeiten sind die Universitätsklinika in Aachen, Bonn, Düsseldorf, Erlangen, Freiburg, Göttingen, Hannover, Jena, Köln, München, Rostock und Würzburg beteiligt. |
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Wissenschaftliche Forschungs- |
Cordula Gebel, Lars Kloppenburg, Prof. Dr. Ulrich Wedding |
| weiterführende Informationen/ Puplikationen |
Handlungsempfehlungen: Gebel, C., et. al. (2022). "Es waren Kreativität und Umdenken erforderlich." Auswirkungen der COVID-19 Pandemie Jansky, M., et al. (2021). "It felt like al black hole, great uncertainty, but we have to take care for our patients' - Krumm, N., et al. (2022). "Prepared to Accomonpany the End of Life during Pandemics in Nursing Homes." |
Evaluierung der SAPV-Richtlinie: Outcomes, Interaktionen, Regionale Unterschiede (SAVOIR)
| Hintergrund |
Wie gut funktioniert die ambulante palliative Versorgung in Deutschland? Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ist in Deutschland als Regelleistung in die Versorgungslandschaft integriert. Auf Grund differierender Vertrags-, Versorgungs- und Finanzierngsmodelle ist die konkrete Versorgungspraxis unterschiedlich. Wir finden eine große Varianz hinsichtlich Ein- und Ausschlusskritieren von Patienten, Behandlungsintensität und -dauer sowie Strukturmerkmalen des Versorgungsangebotes. Auch die Vernetzungen und Kooperationen mit Hausärzten, Pflegenden, Hospizen, Kliniken können sehr unterschiedlich sein. Das Projekt SAVOIR untersucht die Vielfalt der SAPV-Modelle sowie der damit einhergehenden regionalen Versorgungsstrukturen. Welche Faktoren für die Versorgungsqualität sind bedeutsam und sollten in einer Richtlinie des GBA berücksichtigt werden? Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, hemmende und förderliche Faktoren für eine qualitativ hochwertige SAPV-Arbeit zu identifizieren udn entsprechend die Rahmenbedingungen zu verbessern. SAVOIR hat in fünf Teilprojekten (TP) Struktur- und Patientendaten erhoben, Patienten und Angehörige, Mitarbeiter von SAPV-Teams und weitere Leistungserbringer befragt sowie Routinedaten ausgewertet. |
| Zeitraum | 2017 - 2020 |
| Förderer | Innovationsfond und den Innovationsausschuss beim G-BA |
| Konsortialführung |
Abt. für Palliativmedizin/KIM II, Universitätsklinikum Jena: Wissenschaftliche Mitarbeit: Cordula Gebel, Dr. Judith Rothaug, Dr. Isabel Kruschel, Prof. Dr. Ulich Wedding |
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Forschungsgruppe/ |
Klinik für Palliativmedizin, Universitätsmedizin Göttingen: Zentrum für Interdiszplinäre Gesundheitsforschung, Universitäts Augsburg: Werner Schneider, Anna Bauer, Institut für Allgemeinmedizin des Universitätsklinikums Jena: Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) SAPV: Zentrum für Klinische Studien des Universitätsklinikums Jena. Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V. Abteilung für Allgemeinmedizin, Ruhr-Universität Bochum: |
| weiterführende Informationen/ Puplikationen |
Freytag, A. et al. (2019). "Study protocol for al multimethods study: SAVOIR - Evaluation of specialized outpatient Gebel, C., et al. (2021) "Symptomverlauf, Betreuungsqualität und Zufriedenheit mit derspezialisierten ambulanten Ditscheid, B., et al. (2020) "Palliativversorgung am Lebensende in Deutschland." |
Kooperation und Rektrutierungszentrum für folgende Forschungsprojekte:
- COMPANION - Entwicklung einer patientenzentrierten national anwendbaren Komplexitäts- und Case Mix Klassifikation für erwachsene Palliativpatient*innen basierend auf Bedürfnissen und Ressourcenverbrauch (LMU Klinikum München: Prof. Dr. med. Claudia Bausewein, Dr. Farina Hodiamont)
- ScreenAng - Belastungen und Bedürfnisse von Angehörigen in der Palliativversorgung - longitudinale Erfassung und Validierung eines neu entwickelten kurzen multidimensionalen Screening-Instruments (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf: Prof. Dr. med. Karin Oechsle)
