Jena (UKJ/sk). Seit zehn Jahren begleitet das Kinderpalliativteam des Universitätsklinikums Jena (UKJ) Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit schweren und lebensverkürzenden Erkrankungen sowie ihre Familien. Als einziges spezialisiertes Kinderpalliativteam in Thüringen übernimmt es dabei eine besondere Verantwortung. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter verbinden medizinische und pflegerische Expertise mit psychosozialer Begleitung. Der Schwerpunkt ihrer Arbeit liegt dabei in der spezialisierten ambulanten Versorgung: Sie unterstützen die Familien vor allem zu Hause und helfen dabei, belastende Symptome zu lindern und Krankenhausaufenthalte möglichst zu vermeiden. Ergänzend begleitet das Team schwer erkrankte Kinder und Jugendliche auch während eines stationären Aufenthalts.
Das zehnjährige Bestehen ist Anlass für einen Rückblick auf die Entwicklung der vergangenen Jahre und einen Blick auf die Zukunft der pädiatrischen Palliativversorgung.
Lebensqualität im Mittelpunkt
Palliativversorgung bedeutet weit mehr als die Begleitung am Lebensende. Ziel ist es, Beschwerden zu lindern und den erkrankten Kindern und Jugendlichen möglichst viel Lebensqualität zu erhalten. Gleichzeitig unterstützt das Team die Familien und begleitet Eltern bei schwierigen Situationen und Entscheidungen. Eine palliative Behandlung kann dabei auch parallel zu einer Therapie erfolgen, die auf eine langfristige Krankheitskontrolle ausgerichtet ist.
„Zehn Jahre Kinderpalliativteam bedeuten zehn Jahre gemeinsames Lernen, Wachsen und Begleiten“, sagt Dr. Andrea Dieckmann, Oberärztin für Kinderpalliativmedizin am UKJ. „Wir haben viel aufgebaut – und dabei immer wieder erfahren, wie wichtig es ist, Familien dort zu unterstützen, wo sie uns brauchen: in der vertrauten häuslichen Umgebung, manchmal im Krankenhaus. Und immer mit dem Ziel, den schwerkranken Kindern so viel Lebensqualität wie möglich zu schenken.“
Das Kinderpalliativteam ist multidisziplinär aufgestellt. Kinderärztinnen und -ärzte, Kinderpflegefachkräfte und eine psychosoziale Fachkraft bringen ihre unterschiedlichen Erfahrungen und Kompetenzen zusammen. Bei der Versorgung arbeiten sie eng mit weiteren Fachbereichen und therapeutischen Berufsgruppen der Kinderklinik zusammen. Gemeinsam mit den Familien wird die Behandlung individuell auf die jeweiligen Bedürfnisse und Beschwerden abgestimmt.
Begleitung im vertrauten Umfeld
Die meisten Familien wünschen sich, dass ihre schwer erkrankten Kinder und Jugendlichen trotz ihrer Erkrankung möglichst im vertrauten Umfeld leben können und stationäre Aufenthalte vermieden werden. Im Rahmen der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPV) begleitet das Kinderpalliativteam die Familien deshalb in ihrem Alltag vor Ort. Das Team ist dafür in ganz Thüringen unterwegs. Es unterstützt bei der Kontrolle belastender Symptome, berät bei medizinischen und pflegerischen Fragen und begleitet Familien auch in Phasen, in denen sich der Zustand des Kindes verändert.
Dabei arbeitet das Kinderpalliativteam eng mit den behandelnden Kinderärztinnen und -ärzten, Pflegediensten, Hospizangeboten und weiteren Partnern vor Ort zusammen. So entsteht ein Versorgungsnetz, das die Familien auch außerhalb des Klinikums trägt.
Im stationären Bereich steht die palliativmedizinische Komplexbehandlung (PMKB) zur Verfügung. Sie kann während eines Aufenthalts in der Kinderklinik ergänzend zur übrigen medizinischen Behandlung eingesetzt werden. Nach einer individuellen Einschätzung der Situation wird ein Behandlungsplan erstellt, der vor allem die Symptomkontrolle und psychosoziale Stabilisierung zum Ziel hat. Auch die Angehörigen werden eng einbezogen und bei Bedarf entlastet.
Zehn Jahre gemeinsam gewachsen
In den vergangenen zehn Jahren hat sich die Kinderpalliativversorgung am UKJ gemeinsam mit den betroffenen Familien und zahlreichen Kooperationspartnern stetig weiterentwickelt. Das Jubiläum bietet deshalb nicht nur Gelegenheit, auf die geleistete Arbeit zurückzublicken, sondern auch den Menschen zu danken, die diese Versorgung mittragen.
„Das Kinderpalliativteam ist ein unverzichtbarer Bestandteil unserer Klinik und zugleich ein wichtiger Pfeiler der Versorgungsstruktur in Thüringen“, sagt Prof. Dr. Till Milde, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am UKJ. „Die vergangenen zehn Jahre zeigen, wie wichtig es ist, medizinische Expertise mit Nähe, Verlässlichkeit und einem ganzheitlichen Blick auf das Kind und seine Familie zu verbinden.“
Das zehnjährige Bestehen wird im September mit einem internen Jubiläumstreffen für die Familien, die das Kinderpalliativteam begleitet hat und aktuell unterstützt, sowie mit einem Festsymposium für Fachpublikum und Wegbegleiter gewürdigt. Beim Symposium geht es unter anderem um die Entwicklung der vergangenen zehn Jahre, die Perspektive betroffener Familien und aktuelle Fragen der pädiatrischen Palliativversorgung.
Das Jubiläum ist damit nicht nur ein Rückblick auf zehn Jahre Kinderpalliativmedizin am UKJ, sondern auch ein Blick nach vorn: auf eine Versorgung, die schwerkranke Kinder und ihre Familien auch künftig kompetent, verlässlich und möglichst nah an ihrem Alltag begleiten möchte.
Kontakt:
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Kinderpalliativteam
Spezialisierte ambulante Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Am Klinikum 1, 07747 Jena
Telefon: +49 3641 9329554
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