Beispiele für Patientenpartizipation

Ein prototypischer Ablauf einer Studie unterteilt sich in mehrere Phasen. Patientinnen und Patienten können von der Themensuche bis zur Verbreitung der Studienergebnisse beteiligt werden.

Eine schnelle Orientierung was Patientinnen und Patienten in den verschiedenen Phasen einer Studie beitragen können, gibt Ihnen die von uns erarbeitete Entscheidungshilfe (demnächst im Downloadbereich).

Themensuche mit Patienten 

Beispiel:

Zur Langen Nacht der Wissenschaft 2022 wollte das Institut für Allgemeinmedizin (IfA) des Universitätsklinikums Jena auf sein Forschungsprojekt Pat-in-Fo aufmerksam machen. Bei diesem ging es darum, zu identifizieren, welche Unterstützung Forschende benötigen, um Patientinnen und Patienten an Studien aktiv zu beteiligen.

Um nicht nur Forschende sondern auch Patientinnen und Patienten zu Forschungspartizipation zu informieren, nahmen das IfA an der Langen Nacht der Wissenschaft teil.  Dafür wurden die Gäste gefragt, woran denken Sie bei: Forschung; woran denken Sie bei Medizin; woran denken Sie bie Zusammenarbeit.

Planung von Studien mit Patienten
Beispiel:

Vor der Umsetzung einer groß angelegten Studie zum Einfluss therapeutischer Massagen & physiotherapeutischer Übungen bei Parkinson-Erkrankten führte ein englisches Studienteam eine Pilotstudie mit Patientinnen und Patienten als Ko-forschenden durch.

Durch den Einbezug der Patienten konnte die Studie auf die Zielgruppe besser zugeschnitten und die Umsetzung zielgruppengerechter geplant werden. So meldeten die Patienten zurück, dass z.B. die Effekte der Massage nicht wie geplant am Morgen, an dem die Patienten häufig beschwerdefrei sind, sondern am Abend erhoben werden sollten. Weiterhin gaben die Patient:innen den Hinweis, dass die physiotherapeutischen Übungen zuhause nicht umgesetzt werden, weil sich die Patienten an diese schlecht erinnern konnten. Ein Handout zum Mitnehmen konnte hier Abhilfe schaffen und die gewünschten Effekte gemessen werden. Auch die Endpunkte der Studie konnten durch die Zusammenarbeit passender formuliert werden. So wurde eher die Frage gestellt „ob die Krankheitssymptome nicht schlechter werden“ und nicht „ob eine Verbesserung spürbar war“. Mithilfe der Rückmeldungen konnte zudem der Fragebogen als Erhebungsinstrument angepasst (Antwortoptionen hinzugefügt) und verständlicher gestaltet werden.

Weitere Informationen:

Quelle: Paterson, C., Allen, J. A., Browning, M., Barlow, G., & Ewings, P. (2005). A pilot study of therapeutic massage for people with Parkinson's disease: the added value of user involvement. Complement Ther Clin Pract, 11(3), 161-171.

Durchführung von Studien mit Patienten
Beispiel:

An der medizinische Hochschule in Brandenburg wurden Patientinnen und Patienten zeitweise im Projekt angestellt, um qualitative und quantitative Befragungen mit umzusetzen. Im Projekt ging es u.a. um die Verbesserung der Versorgung psychiatrischer Patientinnen und Patienten im ambulanten Sektor. An der Datenauswertung waren sie aktiv beteiligt und setzten sich dafür ein, Auswertungen hinsichtlich erlebensbezogener Merkmale zu schärfen. Diese hatten die Forscher zuvor weniger im Blick.

Weitere Informationen:

Quelle aus dem Vortrag: Kollaborative Wissensproduktion im Rahmen psychiatrischer Versorgungsforschung: Erfahrungen und Ergebnisse aus dem Projekt „PsychCare“ von S. von Peter, J. Ziegenhagen (R. Glück, L. Göppert, T. Beeker, J. Schwarz, H. Krispin, P. Jänchen), 24.11.2022

Beispiel:

Patientinnen und Patienten können sich auch einbringen, indem sie Studienteilnehmende informieren und für Rückfragen zur Verfügung stehen. Dies kann Ängste nehmen, insbesondere bei Studien, die mit Eingriffen/Behandlungen einhergehen.

Weitere Informationen:

Quelle: U-BIOPFRED (europäisches Projekt 2010-2015): Entwicklung neuer Behandlungsmethoden in Abhängigkeit der Asthma-Form

Quelle: Screenshot. European Lung Foundation.

Weiteres:

Naheliegend ist es, sich durch Patientinnen und Patienten bei der Rekrutierung von Studienteilnehmenden unterstützen zu lassen. Patienten kennen die Netzwerke und sprechen die Sprache der Betroffenen. Ein Aufruf zur Mitwirkung an einer Studie im Whats App Status oder Instagram Account eines Patienten kann hier manchmal mehr bewirken als groß angelegte Aufrufe in Zeitungen o.ä..

Ergebnisaufbereitung und -verbreitung mit Patienten