„Die besten Forschungsergebnisse werden erzielt, wenn das Erfahrungswissen der direkt Betroffenen das Fachwissen aus Medizin und Forschung ergänzt“, bestätigt Prof. Florian Lordick, Leiter des Universitären Krebszentrums (UCCL) am Universitätsklinikum Leipzig. „Wenn Krebsforschung das Ziel verfolgt, mehr Patient:innen von ihrer Erkrankung zu heilen, ihr Leben zu verlängern und ihre Lebensqualität zu verbessern, muss sie sich ganz besonders an den Bedürfnissen der Patient:innen orientieren“, fügt er hinzu. „Mit ONCOlleg wollen wir die umfassenden und vielfältigen Erfahrungen Krebsbetroffener über die komplexen Auswirkungen onkologischer Erkrankungen und der onkologischen Versorgung auf ihre Lebensrealität aktiv nutzen und in die Entwicklung von Forschungsfragestellungen sowie deren Umsetzung einbeziehen.“
„Ziel dieses strukturierten Ausbildungskonzepts ist es, die Perspektive von Betroffenen und Angehörigen direkt in die Organisationsstruktur des CCCG einzubringen und somit die patientenzentrierte Versorgung zu stärken sowie auch Studien bzw. Forschungsinhalte an den Bedürfnissen der Patient:innen auszurichten,“ bekräftigt Prof. Andreas Hochhaus, Sprecher des UniversitätsTumorCentrums (UTC) am Universitätsklinikum Jena. „Damit erreichen wir nicht nur eine Verbesserung der Behandlungsabläufe oder eine Stärkung der Selbsthilfe, sondern erhöhen auch ein detaillierteres Verständnis von Krebspatient:innen für wesentliche Elemente der onkologischen Diagnostik und Therapie sowie von Strukturen der onkologischen Versorgung.“
Auf dem aus sechs Einheiten bestehenden Programm stehen auch ein Überblick über aktuelle Studien und zum Stand der klinischen Krebsforschung wie auch zu den Prinzipien der personalisierten Krebstherapie. Die Patientenbotschafter:innen können anschließend bei der Beurteilung wissenschaftlicher Projekte aktiv mitwirken, aber auch Wissenschaftler:innen und Kliniker:innen bei der Entwicklung und Durchführung von Krebsforschungsprojekten und klinischen Studien beraten und unterstützen.
Die Inhalte der Module, die von Ende März bis Ende Juni entweder online oder in Präsenz stattfinden, werden von Expert:innen der Universitätskliniken Leipzig und Jena vermittelt. Den Abschluss des Premierendurchgangs von ONCOlleg in Mitteldeutschland bildet ein Workshop am 26. Juni in Jena, in dessen Rahmen jede/r Teilnehmer/in ein Zertifikat erhält, das sie/ihn als Patientenbotschafter:in ausweist.
Eine der Teilnehmer:innen ist Ines Thiede. Sie hat selbst eine Krebserkrankung überstanden, fand dadurch 2019 zur Selbsthilfegruppe Multiples Myelom/Plasmozytom, ist seit mehr als vier Jahren deren Sprecherin und zugleich seit rund anderthalb Jahren im Patient:innenbeirat des Mitteldeutschen Krebszentrums aktiv. „Jedes unserer Gruppenmitglieder verfügt über einen reichen persönlichen Erfahrungsschatz im Umgang mit der Krankheit“, sagt sie und ergänzt: „Dank ONCOlleg wird es möglich, diese Perspektive und die Kompetenz der Betroffenen nunmehr strukturiert in die entsprechenden Forschungsprozesse einfließen zu lassen. Ich freue mich, dass ich als künftige Patientenbotschafterin hier die Sichtweise unserer Selbsthilfegruppe einbringen kann.“
Initiative für ONCOlleg stammt aus dem nationalen Netzwerk aller Onkologischen Spitzenzentren (CCC)
Die Initiative zur Ausbildung onkologischer Patientenbotschafter:innen im Rahmen von ONCOlleg ging vom UCC Hamburg und dem universitären Krebszentren in Schleswig-Holstein aus. Seit dem Start wurden dort mittlerweile drei Ausbildungsstaffeln mit insgesamt 45 Teilnehmer:innen erfolgreich durchgeführt.
Auf Grundlage dieser Erfahrungen wurde im Rahmen des Netzwerks aller Onkologischen Spitzenzentren Deutschlands (CCC-Netzwerk) der Deutschen Krebshilfe ein Schulungskonzept für die CCCs entwickelt, das nunmehr erstmals auch in Mitteldeutschland zur Anwendung kommt. Es wird im Rahmen des Netzwerks der Onkologischen Spitzenzentren ONCOnnect durch die Deutsche Krebshilfe gefördert.
Prof. Florian Lordick weist darauf hin, dass eine stärkere Partizipation von Patient:innen in der Forschung nicht nur fachlich sinnvoll, sondern zu Recht auch seitens der Politik gefordert wird. Sie ist ebenso ein wichtiger Baustein der Nationalen Dekade gegen Krebs, einer Initiative des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt.
